Cosa dire di Zoe Rondini? Che è una forza della natura oppure un piccolo genio (con l’espressione che dà il nome al suo blog)? Oppure che semplicemente è nata viva e sta facendo di tutto per restarci, viva. Cioè non si limita a vivere, come facciamo in molti, ma cerca di segnare il suo passaggio su questa terra lasciando dei segni che forse erano imprevedibili e probabilmente imprevisti anche da chi l’ha vista nascere, quando è avvenuto quello che lei racconta così: “Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita”. Che comincia in modo diverso da quella di molti altri bambini (ma simile a quella di tanti altri). Io l’ho incontrata anni fa, mentre stava scrivendo la sua opera prima Nata viva, appunto, un romanzo di formazione edito dalla Società editrice Dante Alighieri, che poi è diventato un cortometraggio diretto da Lucia Pappalardo (Primo classificato nella categoria “Corti della realtà” nell’ambito del Premio L’Anello debole 2016, al Festival di Capodarco) e uno spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe. Da quel momento in poi non si è fermata più e qui potete trovare una sua biografia. L’occasione per incontrarla e risentirla è data dall’uscita di un nuovo libro, RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità, edito da EricksonLIVE, un volume di interviste a disabili e a chi li conosce bene perché gli vive accanto.
Nel tuo primo libro l’obbiettivo era tutto su te stessa, questo nuovo progetto invece mostra una visione più ampia, allargata agli altri. È cambiato qualcosa in te?
Ho pubblicato Nata Viva a trent’anni, avevo bisogno di metabolizzare molte esperienze e “donarle” agli altri. È cambiato molto da quel primo traguardo, sono cresciuta umanamente e professionalmente. Dopo la prima pubblicazione mi sono sentita pronta per raccontare le tante storie di chi vive una situazione di disabilità, o di chi ne è a stretto contatto.
Un capitolo s’intitola proprio: Quanto è difficile narrarsi… appunto, quanto è difficile?
Come sai bene la scrittura è la mia compagna di vita dall’età di 9 anni quando un logopedista molto bravo e lungimirante, mi ha insegnato a usare il computer. Facendo interviste per il saggio polifonico RaccontAbili, mi sono resa conto che molte persone non vogliono parlare di sé stesse e di ciò che le fa soffrire. Molte altre non sono abituate ad una persona che si interessi alla loro quotidianità. Le loro chiusure mi hanno insegnato a selezionare i RaccontAbili e cambiare metodo: spesso dovevo intervistarli poco alla volta su Msn anziché mandare le domande tutte insieme via mail. Da questa esperienza posso affermare che le chiusure fanno parte sia delle persone con disabilità che dei loro cari.
Secondo te, nelle interviste che avete raccolto, quanta verità c’è?
Questo me lo sono domandato più volte nel corso delle varie riletture. Potrebbe essere che qualcuno abbia un po’ romanzato le risposte vedendo le cose da un’ottica più soggettiva che oggettiva. Quando si parla di disabili maltrattati o di sessualità negata, ho invece sperato che tali accadimenti non fossero veri. Purtroppo i convegni e la cronaca mi portano a temere il peggio. Comunque sono stata molto attenta a riportare le narrazioni di ognuno così come me le aveva fornite.
Una delle idee forti mi pare sia quella che i DisAbili siano RaccontAbili, questo concetto è diffuso nei media italiani, secondo te?
Sicuramente negli ultimi anni c’è un’attenzione maggiore da parte dei media, del cinema, del teatro nel raccontare la disabilità. Tutto ciò è utile per far capire che alcune cose ci accomunano tutti e che bisogna ancora lavorare per abbattere le tante barriere architettoniche e culturali che impediscono una vita piena e soddisfacente. A mio avviso i film, i racconti, i convegni… sono utili per raccontarci non solo per un fatto di cronaca, come il disabile bullizzato, o per un’impresa eccezionale, come nel caso del campione paraolimpico. Per fortuna c’è molto altro che ci caratterizza e che consente di sviluppare empatia e condivisione con le persone così dette “normodotate”.
Hai scritto, fatto video, registrato podcast, fatto interviste, e molte altre attività di comunicazione, in cosa ti riconosci di più?
Indubbiamente la scrittura è la forma di espressione da me più usata ed è anche ciò che mi rende più autonoma. Detto ciò mi piacerebbe fare un secondo cortometraggio per parlare di amore, sessualità e disabilità, ovviamente la regista deve essere Lucia perché siamo un’accoppiata vincente! Sono sempre pronta a parlare nelle scuole e nelle Università dove, in particolare, sto portando avanti una lezione annuale nell’ambito del master in neuropsicologia dell’età evolutiva promosso dall’Università LUMSA di Roma. (Per il progetto con Lucia, se puoi mettici una buona parola😊😉)
Sei anche una docente di vari corsi sulla disabilità, come vedi chi li segue?
Dal 2016 tengo una lezione annuale presso il master di neuropsicologia dell’età evolutiva su disabilità e narrazione di sé. Dallo scorso anno a questa si è aggiunto un seminario su disabilità e sessualità. Inoltre, dal 2012 porto nelle scuole di Roma e Provincia il progetto “Disabilità e narrazione di sé: come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” che, attraverso l’auto-narrazione, mira a promuovere i principi di inclusione e valorizzazione delle differenze in un’ottica di contrasto al bullismo. Dalla mia esperienza presso l’Università Lumsa ho potuto cogliere un buon feedback: molti studenti si appassionano alla mia lezione perché trovano utile una testimonianza su argomenti che hanno studiato durante l’anno. Queste occasioni di confronto e formazione con i ragazzi mi arricchiscono molto: mi piace quando mi fanno tante domande su come ho vissuto l’assenza di mio padre, oppure mi chiedono come mi sono sentita quando le mie compagne di liceo non mi volevano aiutare. Penso che dagli alunni ricevo di più di quanto riesco a dare!
Uno dei temi più forti affrontati in RaccontAbili è quello della sessualità. Oggi è ancora un tabù?
Purtroppo si! La sessualità spesso è un tabù e quella delle persone con disabilità troppe volte viene negata o ridicolizzata. Massimo, uno dei tanti esempi riportati nel capitolo: “Amore, sessualità e disabilità”, nella sua intervista dice che a casa guai a parlare di certi argomenti.
Molte famiglie non sanno come affrontare le pulsioni dei figli, per questo negano la questione piuttosto che educare.
Per cercare di fare la mia parte ho creato il gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!”, che ad oggi conta oltre mille iscritti, volto a promuovere lo scambio, il confronto e l’informazione su queste tematiche, andando a colmare a volte certe lacune che si creano nell’ambito famigliare o sociale a causa di tabù e pregiudizi. Non sono infatti poche le testimonianze di chi non sa come affrontare le naturali pulsioni proprie o del figlio che cresce. Il gruppo Facebook e il testo edito RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità si nutrono e si influenzano l’uno con l’altro.
Cosa pensi dell’idea della figura dell’Assistente sessuale, che sta scatenando una discussione che si svolge ancora quasi sottovoce ma sempre più evidente?
L’assistente sessuale è una figura riconosciuta e regolamentata soprattutto nel nord Europa, da noi non è legiferata. Maximiliano Ulivieri, con il Comitato Lovegiver, da anni si impegna per fa riconoscere questa figura che dovrebbe aiutare le persone con disabilità (anche con patologie gravi come persone allettate o con seri problemi cognitivi) a vivere un’esperienza erotica o imparare l’autoerotismo. Detto questo, sono favorevole al riconoscimento di tale figura perché così non parleremo più di persone con disabilità arrabbiate e frustrate, di madri che masturbano i propri figli o di incesti; i disabili non andrebbero a cercare un palliativo nella prostituzione, rischiando tra l’altro di compiere un’attività illecita. Ovviamente ci sono anche molte testimonianze positive di persone con diversi tipi di disabilità che, come me, hanno ricevuto un’educazione affettivo-sessuale che ha contribuito a permetterci di vivere le nostre storie. Non a tutti serve la figura dell’assistente sessuale, ma è bene che venga riconosciuta e legiferata per chi ne sente la necessità!
La tua è una visione a tutto tondo della disabilità all’interno della cultura, dell’arte, delle relazioni, niente rimane fuori. È una concezione così totalizzante?
Nel saggio ho cercato di toccare gli argomenti della vita di tutti, la famiglia, il lavoro, la routine, l’arte, i diritti, l’amore e la sessualità. A pochi mesi dall’uscita del libro sono soddisfatta dei tanti apprezzamenti da parte dei lettori. Molte persone con disabilità mi hanno detto: “peccato che non mi hai intervistato!” Le interviste le ho svolte quasi tutte tra il 2011 e il 2013. Oggi continuo piacevolmente a intervistare persone conosciute di recente per il mio blog Piccologenio.it
Scrivi che alcuni non hanno risposto oppure hanno dato risposte troppo banali che non hai utilizzato. C’è il diritto di non rispondere, di non riflettere, magari per proteggersi?
A mio avviso chi giustamente non vuole rivelare la sua identità può giustamente beneficiare di uno pseudonimo; può non dire da dove scrive… nel testo ho rispettato la privacy di molti RaccontAbili cambiando i nomi. Dall’esperienza di intervistatrice, ho imparato a comprendere chi non se la sentiva di rispondere (anche tra i miei famigliari) e chi invece semplicemente non era abituato a parlare di sé.